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第十一章 楊朵症候群

第十一章 楊朵症候群

芭芭拉.史翠珊(Barbra Streisand)在1983年的電影《楊朵》(Yentl)中扮演一名波蘭猶太女子,她為了就學不得不假扮成男人。事實上,影片中男人才能就學的設定也在醫界上演,形成了「楊朵症候群」:當女性出現不同於男病患的症狀,就很容易被誤診、無法獲得治療。有時,楊朵症候群足以造成病患喪命。

如果我請讀者想像一個因心臟病發而痛苦不堪的人,你腦中第一個浮現的影像恐怕是一個即將告別中年的男子,可能有體重過胖的問題,正一臉痛苦的抓著胸口。至少,這是谷歌圖片搜尋提供的畫面。會想到一名婦女的人恐怕不多,一般刻板印象認為心臟病好發於男性。但這全是場誤會。近期一份報告分析了北美、歐洲、亞洲、澳大拉西亞(Australasia)註9162,200萬人的資料,發現社經地位較低的女性得到心臟病的機率,比同樣收入等級的男性高25%。註917

自1989年起,心血管疾病就成了美國女性的首要死因,而且心臟病發後,女性的死亡率高於男性。註918心臟病死亡率的男女差異自1984年起就沒變過,而且年輕女性的風險似乎最高:根據2016年《英國醫學期刊》(British Medical Journal British Medical Journal)的報導,年輕女性送醫後在院內過世的比例比男性高2倍。註919其中部分原因可能是醫生並未察覺哪些婦女是高風險族群。美國心臟學會(American Heart Association)在2016年也表達同樣的憂慮,指出數項「常用在」急性冠狀動脈症候群病患身上的風險預測模型可能不夠準確,因為這些模型建立時所依據的資料,至少有2/3是男性病患。註920簡單來說,女病患的心臟病風險預測模型並未能確實建立。

常用的預防方法也不一定對女性有效。醫界發現乙醯柳酸(也就是阿斯匹靈)能有效預防男性首次心臟病發,但2005年一份論文指出,它對45~65歲的女性「沒有顯著功效」。註921而且,作者群在此次研究前就注意到「類似的女性資料十分稀少」。另一份比較近代的研究則發表於2011年,指出阿斯匹靈不只對女病患無效,甚至「可能對大部分的病患有害」。註922同樣的,2015年另一項研究指出,每隔2天服用低劑量的阿斯匹靈「對大部分女性來說,無法預防癌症或心臟病,甚至對她們有害」。註923

然而,之所以有那麼多女性在心臟病發後回天乏術,也許最大的原因是醫生根本沒發現她們有心臟病。英國研究發現,女性心臟病發後被誤診的機率比男性高50%,而在某些類型的心臟病,此機率甚至逼近60%註924。部分原因是女性常常沒有出現醫療圈所謂的「好萊塢式心臟病」,也就是胸痛與左手臂疼痛。註925女性(特別是年輕女性)事實上可能不會出現任何胸痛徵狀,反而出現肚子痛、呼吸急促、噁心和疲勞。註926這些症狀常被歸類為「非典型」,而2016年《英國醫學期刊》獨排眾議,反對這樣的歸類原則,表示「非典型」一詞「可能造成人們低估這類症狀的風險」。註927而2005年美國有篇研究發現,「來自各項醫療專科的醫生,每5名才會有1名醫生知道每年死於心血管疾病的婦女人數都超過男性,而且大部分的醫生都不認為自己在治療性別相關的心血管疾病時,能做出有效的診療」。註928看來《英國醫學期刊》提到的症狀被低估,正好解釋了這種現象。

不管症狀到底是典型還是非典型,事實就是沒有胸痛症狀的婦女(再次強調,特別是年輕女性),其死亡風險特別高註929。目前英國國民保健署(NHS)的指導原則明定,病患必須出現「可能是心臟造成的急性胸痛」,醫生才能將病患轉診至國內的24小時心臟病中心,進行「首次經皮冠狀動脈介入治療」(primary percutaneous coronary interventions,簡稱PPCI)。註930然而女病患不常出現胸痛症狀,顯然國民保健署的指導方針令人擔憂。PPCI是種急救措施,有助病患在心臟病發時恢復血液流動,根據一名接受我訪問的醫師表示,PPCI能「大幅提高病患存活率,改善結果」。然而,只有24小時的心臟病中心會施行PPCI,也就是說,接受PPCI治療的病患,75%都是男性。註931

醫生用來找出病痛來源的測試方法,可能也會提高婦女在心臟病發後的死亡率。研究人員發現,常用的心電圖或心臟壓力測試等標準檢測,在婦女身上的準確度並不高。註932肌鈣蛋白(troponin)是心臟受損時會出現在血液中的一種蛋白質,而《英國醫學期刊》在2016年引用愛丁堡的一份報告,指出一般的肌鈣蛋白「正常」診斷門檻,對女性來說可能太高了。註933由此可見,所謂「標準」生物指標並不符合女性生理構造,且更重要的是,我們必須建立屬於女性的新生物指標。註934生物指標指的是一種生物特徵(比如肌鈣蛋白),而我們可以把它們當作某種疾病的診斷標準,而2014年一份性別差異研究的文獻回顧指出,生物指標可能是值得我們深入鑽研的領域。註935可嘆的是,目前已完成的研究都太過局限,難以斷定我們是否找得出屬於女性的生物指標。

女性的心臟病可能不只症狀與男性相異,也許就連發病機制亦有所不同,因此現今我們用來測試心臟病的科技,可能都不適用於女性。註936比方說,血管造影技術是診斷心臟病的傳統方法之一,能藉此找出阻塞的動脈。註937但女性病患常常沒有動脈阻塞的症狀,也就是說圖像上看不出任何異常,註938因此當女性因心絞痛前往醫院,醫生的診斷可能是「沒有特定原因的胸痛」,告知她們沒有得病,就讓她們離開。註939然而她們真的生病了:那些血管造影一切正常的女性,出院後不久就心臟病發或中風。註940

假設一名女性運氣奇佳,醫生正確診斷出她有心臟病,她仍必須在充滿偏誤的崎嶇治療路上跌跌撞撞:大部分「公認的醫療知識」或甚至臨床診治守則,都沒有考量過性別差異。註941舉例來說,假設一名男性和一名女性都被診斷出主動脈腫脹的症狀(主動脈從心臟通往胸腔和腹部)。雖然出現同樣程度的腫脹,但男女的風險並不相同:女性主動脈破裂的機率較高,破裂後的死亡率高達65%。註942然而,拿荷蘭的臨床守則來說,建議進行手術的門檻並沒有性別差異。註943

除了心臟病科,只依男性身體結構發展的診斷測試,也在其他醫學部門造成誤診的風險,甚至連那些好發於女性的病症也是如此。女性得右側大腸癌的機率比男人高,而右側大腸癌的惡化速度特別快註944,然而廣泛用來測試大腸癌的糞便潛血檢驗,用在男性病患的準確度較高註945。與此同時,女性的大腸通常比男性長也比男性窄,因此女病患的大腸鏡檢查過程可能不夠全面。註946除此之外,還有世衛組織口中的「常見錯誤」,亦即要是症狀只出現在某一性別,其重要性往往被低估,比如登革熱造成的女性陰道出血症狀。註947當症狀的重要性排序是依照出現頻率高低判定,沒有依性別分列症狀,女性特有的症狀就常會被視為次要。這實在不符合現實。

這樣的資料缺口會如滾雪球般造成愈漸嚴重的影響。舉肺結核為例,要是不去考量女性的社會角色,資料又沒有按性別分析,可能會讓女肺結核病患面臨更高的風險,甚至因此喪命。註948男性比較容易得到潛伏性肺結核,但女性比較容易得到開放性肺結核。註949數項研究也指出,開發中國家的婦女常在通風不佳的空間中使用生物燃料烹調食物(我們前面已經提過,世上有數百萬的女性都這麼下廚),免疫系統長期受到傷害,讓她們比較難戰勝細菌的侵襲。註950結果就是以全球而言,因肺結核死亡的女性人數超過其他任何單一傳染病。每年死於肺結核的女性超過所有因妊娠而死亡的人數總和。註951然而,肺結核卻常被視為「男性疾病」,因此醫護人員比較少檢測女性是否得了肺結核。

就算女病患接受篩檢,但她們被正確診斷為肺結核的機率也比較低。註952女性對肺結核的免疫反應不一定與男性相同,可能會出現不同症狀。註953一份研究探討女性經常被誤診的原因時,就發現女性的肺結核病灶有時不如男性嚴重。註954就連常用的篩檢法,也有證據顯示其敏感度有性別差異。註955在資源有限的情況下,測試有無肺結核的標準方法是讓病患咳出痰,再放到顯微鏡下檢視。註956但得到肺結核的女性比較不容易出現有痰咳嗽,就算她們真的有痰,檢驗為陽性的機率也比較低。註957社會背景也會影響咳痰測試,巴基斯坦的研究指出,當醫護人員要病患咳出痰液以便檢驗,婦女常會感到不知所措,而醫護人員也不會向她們解釋為何必須咳痰。因此她們乾脆拒絕。註958

沒有考量女性所受的社會化影響,也是疾病預防此醫療實務的常見困擾之一。一般避免感染HIV病毒的方法是進行性行為時使用保險套,但許多女性沒有足夠的社會權力,無法堅持對象使用保險套,因此這不是很實用的辦法。預防伊波拉病毒也遇到同樣的困擾,因為它會存在精液中長達6個月。雖然研究者開發了一種凝膠來解決這個問題註959,但在撒哈拉以南的某些非洲地區仍盛行「乾陰道性交」(dry sex)註960,因此人們使用凝膠的意願有限。註961凝膠除了能預防伊波拉病毒,也有潤滑的功能,但某些地區的婦女會用草藥消除陰道的潤滑黏液,好證明自己的貞潔。

不去思考女性的社會化過程,也會讓女性出現行為異常障礙長達數十年,卻沒有受到正確診斷。多年來,我們一直以為男孩出現自閉症的機率是女孩的4倍,而且女孩一旦有自閉症,症狀通常遠比男孩嚴重。註962然而新研究指出,事實上女性的社會化過程讓女孩比男孩更容易掩飾症狀,有自閉症的女童遠比我們過去以為的還多。註963這項長期誤解部分源自於用來診斷自閉症的基準,全都奠基於「幾乎完全」以男孩為研究對象所得到的資料。註964比如2016年一項馬爾他研究的結論是「診斷方法與臨床上的症狀假設,都存在常見的男性偏誤」,這就是自閉症女孩被誤診的重要原因。註965除此之外,還有其他證據指出部分有厭食症的女孩事實上也有自閉症,但由於不符合典型的男性症狀,從沒獲得正確診斷。註966林比斯菲爾德農莊學院(Limpsfield Grange School)是英國唯一有國家補助的特殊需求女子住宿學校,校長莎拉.王爾德(Sarah Wild)告訴《衛報》:「診斷檢查項目和測試都根據男孩與成年男性設計,然而女孩及成年女性的症狀卻完全不同。」註967與此同時,國民保健署近期發表了新版自閉症治療方針,其中完全沒提到女性與男性不同的需求。註968

注意力不足過動症和亞斯伯格症候群的診斷也有同樣的問題。英國國家自閉症協會(National Autistic Society)2012年的調查發現,有亞斯伯格症的女童中,未滿6歲就得到正確診斷的比例只有8%,相比之下男童的比例為25%;而11歲前的診斷比例,女童是21%,男童則為52%。註969據估計,得過動症的女孩中,高達3/4沒有獲得診斷──《了解過動症女孩》(Understanding Girls with ADHD)一書作者艾倫.利特曼(Ellen Littman)醫生認為,這是由於早期的過動症臨床研究都以「非常過動的年幼白人男童」為對象。女孩通常不會像男孩那麼好動,而是缺乏條理、性格散漫內向。註970

研究者認為若以大環境來看,由於社會化過程要求女生「在談話時輪流發言,貶低自己的身分地位,行為舉止必須展現親切友好的特質」,因此傳統的醫療會談模型恐怕難以從女性身上獲得資訊,以致無法做出有效診斷。註971然而有時──甚至常常──不是女性沒有提供資訊,而是人們不相信她們。

美國新聞網站《進步思考》(ThinkProgress)報導了凱西的故事。她經期所流失的血量大到足以讓她暈眩,難以站穩。註972但去看醫生時,凱西面臨了前一章的米雪兒所遇到的困擾。4位醫療專家都認為問題出在她的大腦,「她只是深受焦慮症折磨,可能有嚴重的心理障礙」。她的家庭醫師甚至不只一次告訴她:「妳的症狀全來自妳的想像。」

但一切並非出自她的想像。事實上,凱西有「足以致命的子宮纖維瘤,需要開刀治療」。多虧她堅持要做超音波檢查,才終於獲得正確診斷。她有貧血,但她沒有焦慮症──設想一下,多名醫生在9個月的時間一直宣稱她瘋了,要是她真得了焦慮症,又怎能怪得了她?

醫生也告訴瑞秋一切都是她的想像。10年來,她承受嚴重經痛和大量出血的困擾,但一直靠止痛藥解決問題。直到她在一場演唱會中暈倒。她被送到醫院,而醫生認為她壓力過大,開給她止痛藥後就要她回家。當她再次暈厥,醫院把她送到胃腸科病房。「我在那兒躺了6個晚上,一直打點滴。我對面的病床上躺著一名得到大腸癌、大限已近的婦女。那一切真是太可怕了。」醫生懷疑她有腎結石,多次檢查她的泌尿系統,但結果都是陰性。因此他們進行抽血檢查。檢查結果呈陰性的次數愈多,瑞秋就愈能感受到醫護人員的態度轉變。「我開始覺得他們不相信我。他們覺得一切都是我的想像。」最後,當瑞秋告訴一名醫生她多麼痛苦,對方說:「我們必須送妳回家。妳根本沒有病。」

但她確實生病了。最後,醫生診斷瑞秋有子宮內膜異位症,也就是子宮內膜長在體內其他地方,這不但會造成劇痛,甚至可能導致無法生育。在英國,子宮內膜異位症平均需要8年才會得到正確診斷註973,美國則需要10年註974,而且目前沒有解藥。據估計,每10名婦女中就有1人得了子宮內膜異位症,全球約有1億7,600萬女性受累,註975但直到2017年,英國國立醫療技術評價機構才向醫生發表了第一份子宮內膜異位診療指南。他們最主要的建議為何?「傾聽女性的心聲。」註976

然而說來容易,做來難。女性訴說她們的痛苦,卻被世人置若罔聞。這可是根深柢固的問題,而且她們一出生就遇到同樣的困境。索塞克斯大學2016年做了一項實驗,研究人員向父母播放一系列3個月大嬰孩的啼哭聲,受試者中有25名父親和27名母親。研究人員發現,雖然嬰孩的哭聲不會因性別有所不同(兩性到青春期才會出現聲調差異),但父母會把低沉的哭聲視為男嬰,高昂的則被視為女嬰。不只如此,研究者還發現當他們告知父親低沉哭聲的確來自一名男嬰時,父親會從哭聲判斷男嬰比較不舒服,標上較高的痛苦值,並判斷那些被視為女嬰的哭聲沒那麼不舒服。

當女性表示自己感到疼痛,我們不但不相信她們,還會覺得她們瘋了。但誰怪得了我們?就像柏拉圖的名言之一,母狗都是瘋子註977。女人就是歇斯底里──畢竟希臘文hystera(歇斯底里)指的就是子宮。女人很瘋狂──每次我在推特發文,只要隱約和女性主義沾上邊,就會有男人質疑我的心理有問題;要是每次出現這種留言,我就能獲得1英鎊的話,我早就可以退休啦。女人就是不理性,太過感情用事──「瘋狂前女友」的比喻常見的程度,連歌手泰勒絲(Taylor Swift)都在暢銷歌曲〈空格〉(Blank Space)中出聲諷刺,而美國演員瑞秋.布魯(Rachel Bloom)則在網飛(Netflix)影視演了一整季的《瘋狂前女友》(Crazy Ex-Girlfriend)。享譽全球的物理學家史蒂芬.霍金(Stephen Hawking)說女人如「謎」。註978佛洛伊德因診斷婦女歇斯底里之因而成名,並賺進大把鈔票,他在1933年的一場演講中解釋,「漫長歷史中,人們為了解開女性之謎而想破了腦袋」。註979

女性之謎諱莫難解,多少女性因此受到折磨。只要女性的行為超出性別界線,表達個人意見,比如承認擁有性欲,就會被關進精神病院好幾年。她們被迫切除子宮,割除陰蒂。就連得到輕微的產後憂鬱也會被關起來──我朋友的祖母有回把廚房的鋼絲棉刷丟向婆婆,就被迫在精神病院度過餘生。過去的美國精神病學教科書建議,替那些躲不開虐待關係的婦女切除子宮,而且至少有1本直到1970年代仍被廣泛使用。註980

當然,我們已不再以如此殘暴的手段對待女性。我們不再把女人關起來,也不會切除她們一部分的大腦。現在我們為她們提供藥物:女性服用抗憂鬱藥物的機率是男性的2.5倍。註981這並不是說抗憂鬱藥物不好,對受到心理疾病折磨的病患來說,它們足以改變人生。然而,我們仍該詢問為什麼女性服用此類藥物的比例那麼高,這絕不是因為女性比較樂於向醫生求助。事實上,瑞典一份2017年的研究指出,男性會為憂鬱症求醫的機率高於女性。註982既然如此,為什麼比較多的女性會被醫生開下抗憂鬱藥物的處方箋呢?難道女人真是「精神比較脆弱」嗎?處於一個不適女性生存的世界,是否影響了我們的心理健康?還是抗憂鬱藥物已成了新一代且更受歡迎的「子宮切除術」,用來治療那些有創傷的婦女?

佛洛伊德曾經認為性虐待的經驗可能會引發歇斯底里。後來他收回這樣的說法,因為這暗示了太多男人加害婦女,會讓大眾不願支持他的理論。但近年的研究指出,某些女性感受到的痛楚可能的確源於受虐經驗註983──從「#我也是」反性騷擾運動興起的狀況看來,也許佛洛伊德的理論的確有幾分根據。

本書無法一一解答這些疑問。但女性比男性更常服用抗憂鬱藥物的一項解答可能是,那些被開藥的女性根本沒有憂鬱症。女性生理上的痛楚常被視為是「情緒引發」或「身心症所造成」。發現男人更容易因憂鬱症求醫的瑞典研究也指出,自認沒有憂鬱症的女性,被醫生開抗憂鬱處方的比例是男性的2倍。同樣的,1980和1990年代的數項研究都指出,因病痛求醫的男性通常會得到止痛藥,但女性拿到鎮靜劑或抗憂鬱藥物的機率更高。註9842014年的一項研究設計了一名出現下背痛症狀的病患,要求醫護人員診斷治療,而實驗結果也發現,受試的醫護人員向女病患開抗憂鬱處方的比例高於男病患。註985

看起來,這可能正是楊朵症候群搞的鬼。令人震驚的是,那麼多女性的生理痛楚沒有獲得正確診斷和治療,原來是因為她們得的是女性特有的疾病,或比較好發於女性的疾病。女性得腸躁症的機率是男性的2倍註986,得偏頭痛的機率是男性的3倍註987。直到現今,我們依舊不甚了解偏頭痛,只知道它會長期反覆發生。多達3,700百萬名美國人深受偏頭痛困擾註988,而在英國,每8人就有1人會有偏頭痛註989。事實上,許多臨床痛楚症狀出現在女病患身上的機率遠高於男性註990,且過去數十年間的許多研究證明,女性的痛覺敏銳度高於男性。由此看來,女性拿到止痛藥的機率低於男性這件事,更顯得殘酷至極。

愈來愈多證據指出,男人與女人對疼痛的感受大不相同。女性對痛楚的敏感度隨月經週期爬升再減弱,「女性的荷爾蒙波動對皮膚、皮下組織和肌肉都會產生不同影響」。註991一項動物研究也發現,雄性與雌性動物使用不同免疫細胞傳遞痛覺,這可能提供了一個起點,解釋為何男女體會到的疼痛不同註992──然而這只是起點而已,人們依舊沒有深入探索痛覺的男女差異,就連我們已知的事實也沒有獲得廣泛宣傳。貝薇莉.克雷特(Beverly Collett)醫生在2015年退休前,一直是萊徹斯特醫院疼痛管理服務顧問,也是慢性疼痛政策聯盟(Chronic Pain Policy Coalition)主席。她告訴《獨立報》(Independent),絕大多數的基層家庭醫師「都不知道『對乙醯胺酚』(paracetamol,俗稱普拿疼)和嗎啡之類的藥物,在男女身上的運作方式不同」。註993

就算真有人對女性痛楚對症下藥,大部分女病患也必須等待比男病患更久的時間才能獲得治療。美國一份報告分析了1997~2004年間,多達92,000件急診室病例,發現女性的等待時間超過男性。註994另一份研究分析了2004年4月到2005年1月間前往美國都會急診室求助的成年人病例,發現醫生開止痛處方給女病患的比例遠低於男病患,而真的獲得止痛處方的女性也必須等待比男性更長的時間才能取得藥物。註995美國國家醫學院(Institute of Medicine)2011年發表的長期痛症報告指出,這種現象一直沒有多大改善,承受痛楚的女性「耗費過長時間才能獲得正確診斷,而且常沒有受到正確治療,或者治療的方式未經證實有效」,除此之外,還常遭遇醫療系統的「忽視、敷衍和歧視」。註996在瑞典,一名心臟病發的女病患在出現疼痛症狀後,必須得比男病患多等1小時才會被送到醫院,而救護車救援的優先名單上,女性也排在男性之後;到了醫院,她們還得比男病患多等20分鐘才有醫生看診。註997

女性身體沒有受到與男性身體同等的醫療服務。儘管如此,許多人會自以為聰明的反駁道,女性平均壽命明明超過男性。雖然此話不假(由於女性的生活模式已與過去大不相同,而男性為主的工作領域中,職安規定也更加嚴格,因此男女的壽命差異已漸漸縮小),但目前已有證據顯示,女性的壽命優勢已漸漸消失。

2013年一份報告檢視了1992~2006年間美國3,140郡的死亡率,發現雖然大部分郡的死亡率都在下降中,但女性死亡率卻增加了42.8%。註998當男性隨著壽命增加,身體健康的年限也愈來愈長,女性的壽命和健康年數的增加速度卻遠低於男性:美國長達30年的健康資料顯示,雖然女性平均比男性多活5年(在歐洲則為3.5年註999),但這5年卻是在病痛及失能殘疾中度過註1000。

因此,儘管女性比較長壽,但美國女性健康、樂活的年數並沒有比男性長註1001,雖然65歲以上的美國公民中,57%為女性,但每天都需要醫療協助的人口中,女性也占了68%註1002。在1982年,85歲的男性與女性都能健康快樂的再多活2.5年;如今,女性的這項數值沒有改變,但85歲的男性能健康快樂的活到89歲才會受病痛之苦。比利時註1003與日本註1004也一樣,男性壽命增加、健康年限也跟著延長。世衛組織2013年發表一篇研究歐洲女性健康的論文,指出「就連歐盟中平均壽命最長的國家,婦女一生中病痛纏身的時間也幾乎長達12年」。註1005要是有性別分析數據能解釋為什麼會有這種現象,那就太棒了。

楊朵症候群特別令人憂心的一項副作用就是,當一個醫療問題影響的人多半是婦女,或只影響女性,我們甚至不用花心力反省相關實驗中為什麼沒有足夠的女性參與者,因為根本沒有相關研究。

拿經前症候群來說,它有一系列的症狀,單舉幾項就好:情緒波動、焦慮、胸部變軟、脹氣、長痘痘、腹痛和睡眠困擾。多達90%的女性有經前症候群,但長年來都沒有人研究,一篇論文甚至發現,勃起障礙的研究是經前症候群的5倍註1006。市面上有很多治療勃起障礙的藥物註1007,然而治療婦女性經前症候群的藥物卻很少,而且有經前症候群的女性中,超過40%對現行治療方式無感。有些承受經前症候群的女性仍舊被施予子宮切除術;而當她們苦不堪言,甚至有人試圖自殺。註1008然而,想研究的學者卻無法取得經費,被贊助者以「經前症候群實際上不存在」為由拒絕。註1009

至於經痛,也有多達90%女性為此受苦,註1010根據美國家庭醫師學會(American Academy of Family Physicians),每5名婦女就有1名的日常生活受經痛影響。註1011這種女生每個月都要經歷的過程,被形容為「簡直和心臟病發一樣痛苦」。註1012痛經如此常見,但不管妳多痛,醫生所能做的或願意做的處置可說少之又少。2007年有份研究,少見的以原發性經痛為主題,研究人員申請經費時表示,原發性經痛的原因「甚少為人所知」,而且治療方式「非常少」。註1013現有藥方都可能產生嚴重副作用,而且並非對所有女性都有效。

我常在半夜因經痛驚醒,一整天都只能以胎兒姿勢倒在床上呻吟。當我為此去見我的醫生(一名男性),他嘲笑了我一番,我多多少少是被他趕出門的。從此之後,我再也不曾為此向醫生求助。想當然爾,當我在2013年讀到一篇研究,看似已找到解決經痛之鑰時,你們能想像得到我有多興奮。女士們,請坐正聆聽這個大好消息:一項雙盲、隨機、有對照組的試驗指出,西地那非(sildenafil citrate)「能連續4小時減輕疼痛」,而且「沒有明顯的副作用」。註1014想像一下我的興奮!

西地那非誕生於1989年,俗稱威而鋼。1990年代早期,它是以是否能用以治療心臟病的前提進行試驗。註1015結果它治療心臟病的成效不佳,但有趣的是,受試者指出陽具勃起的次數增加了──你猜得沒錯,此實驗中所有的受試者都是男性。根據年紀差異,約莫5~15%的男性有勃起障礙,註1016而且40%的男性多少曾經歷過類似問題──想當然爾,研究者急切的想探索這項藥物的新功用。到了1996年,西地那非在美國取得專利,並在1998年3月取得食品藥物管理局上市許可。註1017這對男人來說,可謂皆大歡喜的結局。

要是我們在試驗中加入女性受試者的話呢?從2013年的研究即可看出端倪。然而,這場試驗由於經費用罄不得不中斷,也就是說研究者的樣本數不夠大,無法斷言這項假設的真實性。他們號召「規模更大、時間更長的試驗,最好採取多中心收案的研究」,進一步確認他們的發現。

然而,這樣的實驗遲遲沒有發生。理查.勒格羅(Richard Legro)醫生是上述研究的主持人,他告訴我他向美國國立衛生研究院申請經費2次,「以求推動實驗時間更長、規模更大的研究,同時比較使用西地那非和非類固醇消炎藥物的標準照護處置」。然而,2次都遭到衛生研究院拒絕。而且他2次的申請都「被排在所有申請計畫的後半段」。他的計畫甚至沒有受到檢視。勒格羅告訴我,他收到的評論「指出審查者並不認為痛經是優先的公眾健康議題」。他們也沒有「完全理解痛經試驗的臨床實驗設計」。我問他,他相不相信總有一天會取得經費,而他的答案是:「不會。男人並不在乎經痛,不然就是不理解。我需要的是一個只有女性成員的審查小組!」

為什麼製藥公司沒有插手呢?這顯然能為製藥公司帶來滾滾財源。真令人困惑。事實上,這極有可能是又一個資料缺口造成的結果。勒格羅在一封電郵中告訴我,由於成本問題,製藥業「通常不會投資由研究人士發起的計畫」,特別當市面上已經有容易取得的學名藥。這就是資料缺口作梗的結果:研究痛經的研究本來就很少註1018,因此製藥公司不確定這樣的藥物會帶來多少收益,以致他們難以下決心出資支持相關試驗。決策人士不是女性時,更容易出現這樣的狀況。勒格羅也暗示,也許製藥公司不希望承受以女性為實驗對象的風險,萬一結果無效的話,恐怕也會影響男性使用西地那非的意願。簡而言之,看來製藥業並不認為這是能賺進大錢的商機。於是,女人只能繼續每個月飽受經痛折磨。

男性為主的經費審核小組可能也解釋了為什麼治療子宮失能的藥物少得可憐。每一天,世界各地都有830名婦女因妊娠和生產引發的併發症而死亡。註1019某些非洲國家,婦女因生產而死亡的數字,比伊波拉病毒大爆發的死亡人數還高。註1020這些死亡案例中超過一半都是子宮收縮問題,通常是因為收縮太弱,導致產婦無法順利生產。對宮縮不夠強、生產困難的產婦來說,唯一的醫學治療方式就是注入催產素,但這麼做只有50%的成功率。若催產素發揮效用,產婦就能繼續進行陰道分娩,然而當催產素失效,產婦就得進行緊急剖腹手術。英國每年有100,000次緊急剖腹產,絕大多數都是因為宮縮不足。

目前,我們並不知道催產素對哪些女性無效,這顯然不該發生。所有產婦都必須先試過催產素,即使催產素毫無效用,產婦們也只能心驚膽顫的等待。我的朋友就在2017年經歷了這樣的事。她在醫院足足承受了2天痛徹心扉的劇痛,而且大半時間只能獨自面對,因為醫院要她的伴侶回家等待,然而她的子宮頸只開了4公分。最終醫護人員進行了剖腹產,她順利產下嬰兒。然而整個過程令她深受創傷。生產後過了幾週,她仍會突然回憶起當時的情況,彷彿再次重回惡夢。她說起那些體內檢查和手續,形容它們像是暴力攻擊。她說,那實在殘忍透頂。然而,說不定這一切都可以避免?要是醫護人員一開始就知道她終將進行剖腹手術,情況會不會大不相同?

2016年,利物浦大學細胞與分子生物學教授蘇珊.瑞伊(Susan Wray)在英國生理協會(Physiological Society)發表演說。註1021蘇珊也是利物浦婦女醫院順產中心(Centre of Better Birth)的主任。她解釋,近年的研究揭露,宮縮太過微弱、難以順產的產婦,子宮肌的血液偏酸(子宮肌是產生收縮的部位)。血液愈酸,產婦必須剖腹產的機率愈高,因為催產素對血液酸度偏高的女性無效。

但蘇珊不只想明白如何預測產婦需要剖腹產的機率。她希望進一步避免剖腹產。在她的主持下,加上同事伊娃.韋柏格─伊澤(Eva Wiberg-Itzel)的協助,展開一項以宮縮乏力的女性為對象的隨機對照實驗。一半產婦使用了常見的催產素;另一半產婦使用碳酸氫鈉(又稱小蘇打),1小時後再使用催產素。結果十分顯著:只用了催產素的孕婦中,67%以陰道分娩,但在1小時前先服用碳酸氫納的孕婦,多達84%得以進行陰道分娩。瑞伊指出,碳酸氫鈉的分量並沒有依體重和血液酸度調整,而受試者也只使用1次。因此,說不定有人體內的碳酸氫鈉還沒有完全發揮功效,有可能達成更好的效果。

每年都有上萬名婦女進行剖腹產,這項研究的發現足以讓她們避免事實上毫無必要的手術,更別提能為英國國民保健署省下大筆經費。在那些剖腹產手術風險很高或者難以施行的國家,這項研究有助於挽救難以計數的生命。千萬別以為只有在低收入國家,剖腹產才是高風險的手術:在美國,要是妳是黑人孕婦,妳的風險就夠高了。註1022

已開發國家中,美國產婦的死亡率最高,但非裔婦女面臨的風險最大。世界衛生組織估計,美國黑人孕婦及產婦的死亡率,和墨西哥或烏茲別克等低收入國家的孕產婦死亡率不相上下。整體而言,美國黑人婦女的健康狀況遠比白人婦女差,但在孕期與兒童照護的差異更令人怵目驚心:美國黑人婦女因妊娠及生產相關病症死亡的機率,比白人婦女高243%。其中原因絕不只是因為非裔美國人通常比較貧窮。一份研究分析了紐約市2016年的生產病例,發現「有大學學位的黑人孕婦在地區醫院生產時,出現嚴重懷孕或生產併發症的機率,遠高於高中學歷的白人孕婦」。就連享譽全球的網球巨星小威廉絲(Serena Williams)也無法倖免:2018年2月,她表示自己差點死於緊急剖腹產手術。註1023美國黑人婦女剖腹產的機率比較高,而康乃狄克大學2015年的一項研究指出,就算控制社經地位,黑人產婦在術後1個月內重回醫院的機率,也比白人產婦高2倍。註1024蘇珊的研究很可能是這些婦女的福音。

不幸的是,我們恐怕無法在近期見證她的研究成果。當蘇珊發現英國醫學研究委員會(British Medical Research Council)提供經費給那些會幫助中低收入國家的研究計畫時,她決定申請。然而,儘管她提供充分資料,指出子宮收縮乏力的危險,她的計畫申請仍舊被拒絕了。他們說,她的研究「優先性不足」。因此,目前對宮縮乏力的產婦,我們仍只有一種解決辦法,而且它發揮效用的機率只有一半。蘇珊說,相比之下,市面上有多達50種治療心臟衰竭的藥物。

醫療體系讓女性失望的種種證據,實在令人嘆為觀止。儘管女性占世上一半人口,但人們不重視她們的生理結構、症狀與疾病,總是敷衍了事。沒有人相信她們的痛苦,甚至完全忽視。這是資料缺口造成的結果,同時也是大部分人心中依舊堅持的信念導致;即使我們已有了那麼充足的證據,他們仍相信人類的預設值是男人。這絕非事實。也許這聽來有點多餘,但男人就只是男人。所有從男性身上搜集的資料,並不代表也不適用於女性,也不該被套到女性身上。我們必須在學術研究與醫療實務上掀起一場革命,而且老早就該開始了。我們得訓練醫生傾聽女性,他們必須承認自己未能正確診斷女性的症狀,並非是因為她們說謊或天生歇斯底里;真正的原因可能存在於他們知識中的性別資料缺口。是時候了,別再敷衍女性,讓我們開始拯救她們的生命。

註916:一般包含澳洲、紐西蘭和鄰近的一些太平洋島嶼。

註917:https://www.georgeinstitute.org/media-releases/disadvantaged-women-at-greater-risk-of-heart-disease-than-men-0

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註927:Ibid.

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註960:某些地區的文化認為,女性陰道乾燥的情況下進行性交能取悅男性,因此婦女用各種偏方保持陰道乾燥。

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註977:柏拉圖將女性的歇斯底里症怪罪於子宮。他斷定子宮──特別是無法生育的子宮──可能會受到擾動,而在女性體內四處遊走,因而「阻塞呼吸道,造成古怪的行為」。

註978:http://www.independent.co.uk/news/science/stephen-hawking-says-women-are-the-most-intriguing-mystery-in-reddit-ama-a6687246.html

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註1001:Ibid.

註1002:https://www.newscientist.com/article/2081497-women-live-longer-than-men-but-suffer-more-years-of-poor-health/

註1003:https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10433-008-0082-8

註1004:http://www.demographic-research.org/volumes/vol20/19/20–19.pdf

註1005:http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0006/318147/EWHR16_interactive2.pdf?ua=1

註1006:https://www.researchgate.net/blog/post/why-do-we-still-not-know-what-causes-pms

註1007:https://www.nhs.uk/conditions/erection-problems-erectile-dysfunction/treatment/

註1008:https://www.health.harvard.edu/womens-health/treating-premenstrual-dysphoric-disorder

註1009:https://www.researchgate.net/blog/post/why-do-we-still-not-know-what-causes-pms

註1010:http://grantome.com/grant/NIH/R03-TW007438-02

註1011:https://qz.com/611774/period-pain-can-be-as-bad-as-a-heart-attack-so-why-arent-we-researching-how-to-treat-it/2016

註1012:Ibid.

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註1015:http://edition.cnn.com/2013/03/27/health/viagra-anniversary-timeline/index.html

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註1017:http://edition.cnn.com/2013/03/27/health/viagra-anniversary-timeline/index.html

註1018:http://www.telegraph.co.uk/women/life/period-pain-can-feel-bad-heart-attack-ignored/

註1019:http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs348/en/

註1020:https://www.pri.org/stories/2017–05-05/how-trumps-latest-budget-impacts-women-and-girls-classrooms-cops

註1021:https://livestream.com/refinerytv/physiology2016/videos/131487028

註1022:https://www.propublica.org/article/nothing-protects-black-women-from-dying-in-pregnancy-and-childbirth

註1023:https://edition.cnn.com/2018/02/20/opinions/protect-mother-pregnancy-williams-opinion/index.html

註1024:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26444126

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